Centrum provázení – metodické vedení I

Cílem projektu bylo zajistit zavádění metodiky Centra provázení do dalších nemocnic a poskytovat nově vznikajícím centrům odbornou a metodickou podporu. Součástí realizace byl také sběr dat a dalších podkladů pro rozšířené pilotní ověření přínosů tohoto nového pracoviště v rámci širšího systému zdravotnických zařízení.

Organizace se zároveň aktivně podílela na činnostech směřujících k systematickému ukotvení této služby ve zdravotnické praxi.

Centrum provázení poskytuje podporu rodinám těžce nemocných dětských pacientů v období sdělení závažné diagnózy a v následné fázi adaptace na léčbu. Zaměřuje se především na děti se vzácnými onemocněními, s těžkým zdravotním postižením a na novorozence narozené předčasně nebo s extrémně nízkou porodní hmotností. Podpora je poskytována již před sdělením diagnózy, v jeho průběhu nebo bezprostředně poté.

Společnost pro mukopolysacharidosu
2/2018
4/2022
6 637 940 Kč